Mało wiemy o padaczce

W Polsce przeprowadzono po raz pierwszy kompleksowe badania dotyczące padaczki w ujęciu społecznym.

Badanie PRO-EPI zostało zainicjowane przez Polskie Towarzystwo Epileptologii i firmę farmaceutyczną UCB, a zrealizowane przez Instytut Badawczy Pentor.
 

Badanie porusza wiele kwestii, m.in.: problemy związane z edukacją dzieci chorych na padaczkę, rozwój zawodowy osób chorych i możliwość uzyskania przez nie prawa jazdy.
 

Padaczka to jedna z najczęstszych poważnych chorób neurologicznych. Jest zespołem objawów somatycznych, wegetatywnych i psychicznych, które występują w wyniku zaburzenia funkcjonowania mózgu.

Padaczka jest chorobą społeczną. W Polsce żyje około 400 tysięcy osób chorych. Co roku zapada na nią 40-70 osób na każde 100 tysięcy, a zachorować może każdy, w każdym wieku.

Badania wykazują, że 80% Polaków słyszało o padaczce, a 80% prawidłowo kojarzy występowanie drgawek jako podstawowy jej objaw.

Badani wiedzą także, że jest to choroba układu nerwowego i można się jej nabawić po urazie głowy. Niestety, niektórzy wciąż uważają, że padaczka to choroba psychiczna.

Mimo że część respondentów (43%) deklaruje, że umiałaby udzielić pomocy choremu podczas napadu padaczkowego, to jako prawidłowe postępowanie wskazuje m.in. włożenie twardego przedmiotu między zęby.

Takie działanie może być niebezpieczne dla chorego, a nawet zagrażać jego życiu.

Niedostateczna jest również wiedza nauczycieli o chorobie. Lęk przed możliwym napadem padaczkowym i nieumiejętność udzielenia pomocy to główne powody nieprzyjmowania chorych dzieci do zwykłych szkół.
 

Pod koniec sierpnia weszła w życie dyrektywa unijna nakładająca na członków UE zmianę regulacji prawnych, dotyczących ubiegania się przez osoby chore na padaczkę o prawo jazdy.

W Polsce po raz pierwszy zebrano opinie na ten temat. Obecny stan prawny nie pozwala chorym na padaczkę o ubieganie się o prawo jazdy w naszym kraju, z czego nie zdają sobie sprawy często zarówno lekarze, jak i pacjenci.

Państwa UE mają rok na dostosowanie istniejących przepisów lub - tak jak w przypadku nowych członków - stworzenie ich od nowa.

Amerykańskie badania wskazują, że młody wiek kierowców i alkohol są o wiele częstszymi przyczynami śmiertelnych wypadków niż padaczka. Polska policja nie prowadzi tego typu statystyk.

W krajach Europy Zachodniej i USA osoby chore mogą ubiegać się o prawo jazdy, jeśli nie mają napadów od określonego przepisami czasu.

Zdaniem neurologów o dokument mogliby starać się chorzy, u których okres beznapadowy wynosi od 1 do 3 lat. To zagadnienie wymaga jeszcze wielu dyskusji i opinii.
 

Jeżeli chodzi o rozwój zawodowy - prawie połowa osób z padaczką pracuje w pełnym wymiarze godzin. Chorzy pracują w różnych zawodach: jako kasjerzy, pracownicy biurowi, informatycy, księgowi, nauczyciele, prawnicy czy lekarze itd.

Większość pacjentów informuje pracodawcę i współpracowników o swojej chorobie, jednak część ankietowanych zataja tę informację – głównie z obawy przed zwolnieniem, odsunięciem od swoich obowiązków i gorszym traktowaniem.

Połowa chorych, która obecnie nie pracuje – nie chce pracować, dlatego potrzebna jest większa aktywizacja zawodowa takich osób.

Osoby chore na padaczkę mogą uzyskać zaświadczenie o niepełnosprawności, co umożliwi im znalezienie pracy np. w zakładach pracy chronionej.