szukaj
Materiały filmowe Zobacz więcej
DSC_2085

DSC_2085

Data: 10.01.2011

W najnowszym numerze
W najnowszym numerze
REKLAMA
szukaj

Nieswoiste zapalenie jelita - zjazd organizacji pacjentów

EFCCA, która ma siedzibę w Brukseli, powstała w 1990 r. i jest organizacją skupiającą 33 krajowym stowarzyszeń pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ), nie tylko z Europy. Jej cel to poprawa jakości życia chorych z NZJ.


- Osiągamy to poprzez wymianę informacji oraz promocję międzynarodowych działań. Naszym celem jest także zwiększanie świadomości społecznej o NZJ i problemach chorych. Świadomość ta, zrozumienie bólu i tego co przechodzą każdego dnia jest bardzo mała – mówi prezes EFCCA Martin Kojinkov. - Jesteśmy też adwokatami chorych w europejskich instytucjach oraz międzynarodowych organizacjach, takich jak  Światowa Organizacja Zdrowia. Dbamy o to, by w procesie tworzenia prawa i innych inicjatywach związanych ze zdrowiem brano pod uwagę sprawy osób cierpiących na NZJ.

 

Ważne spotkanie


Dwudniowy walny zjazd z udziałem przedstawicieli krajowych stowarzyszeń rozpoczyna się już dziś. Na warszawskie obrady zjechało ponad 60 delegatów i członków zarządu m.in. z: Belgii, Wielkiej Brytanii, Finlandii, Rumunii i Norwegii oraz z Izraela i Nowej Zelandii. Delegaci podsumują rok działalności, wyznaczą plany na przyszłość i uzupełnią skład zarządu. Organizatorem zjazdu jest zrzeszone w EFCCA Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.

- Powierzenie nam organizacji tego wydarzenia to wyraz uznania dla naszej dotychczasowej działalności - mówi dr hab. Małgorzata Mossakowska, prezes honorowa „J-elity”. - Od kilku lat bierzemy udział w pracach Federacji, jesteśmy krajem wyróżniającym się w organizacji turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci i Światowego Dnia NZJ (World IBD Day), który jest międzynarodowym świętem wszystkich chorych.

 

Liczy się dialog


W 2017 r. EFCCA razem z reprezentującą środowiska medyczne zrzeszone w ECCO - European Crohn’s and Colitis Organisation opracowała i przetłumaczyła na 30 języków wytyczne dla pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz podobny dokument dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Publikacje mają pomóc w dialogu między pacjentami a lekarzami (ich wydanie planuje w tym roku „J-elita”).

Federacja zorganizowała m.in. konferencję „Równe prawa dla Europejczyków z NZJ” w Parlamencie Europejskim oraz międzynarodowe badanie Impact, które oceniało wpływ NZJ nie tylko na zdrowie ale także na karierę, życie społeczne i edukację osób chorych. EFCCA koordynuje też organizację Światowego Dnia NZJ.
W Europie jest ok. 3 mln osób cierpiących na NZJ, z czego nawet 100 tys. mieszka w Polsce. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita.
 

źródło: j-elita.org.pl
Data dodania: 2017-05-26 11:18:57
Data modyfikacji: 2017-05-26 11:21:28
Oceń
  • Currently 1.5/5 Stars.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Wyślij znajomemu
Wyślij znajomemu
Wpisz adres e-mail osoby, do której chcesz wysłać informacje.

Informacja

Zaloguj się aby dodać komentarz.



REKLAMA
 
 
ISSN 2083-7852
Projekt i realizacja
UNIA EUROPEJSKA

Projekt współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego.