Rozmowa z Mariolą Kosowicz

Rozmowa z Mariolą Kosowicz, kierownikiem Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii w Warszawie.

– Lekarz, który stracił nogę w katastrofie śmigłowca, powiedział, że nie czuje się niepełnosprawny, bo niepełnosprawność nie utrwaliła się w jego głowie. Co to znaczy?

Wpływ niepełnosprawności na funkcjonowanie człowieka może być różny. Zależy od tego, jak dana osoba reaguje na to, co się w jej życiu wydarza.
Nabyta niepełnosprawność jest zawsze bardzo poważnym naruszeniem tożsamości i równowagi psychicznej człowieka. Z psychologicznego punktu widzenia dysfunkcjonalność organizmu ma charakter predyspozycji do tworzenia w życiu osoby niepełnosprawnej wielu sytuacji problemowych. Człowiek charakteryzujący się dysfunkcją organizmu jest w dużo większym stopniu narażony na specyficzne trudności w funkcjonowaniu psychospołecznym.
Oczywiście, niektórzy nieźle sobie z nią radzą. Nie wierzę jednak, że można zupełnie zapomnieć o ograniczeniach; może chwilami. Na pewno pocieszający jest fakt, że ludzie posiadają wiele umiejętności przystosowawczych, nawet do sytuacji bardzo trudnych. Nie zawsze jednak dają radę w pojedynkę i większość potrzebuje różnorodnych form pomocy.

– Jaka jest sytuacja większości?

Bardzo trudna. Przedstawię to na przykładzie stomii. To okaleczenie jest nie tylko sprawą estetyki. Człowiek od maleńkości jest poddany treningowi czystości. W naszej kulturze oznacza on, że potrzeby fizjologiczne są załatwiane w określony sposób. Nauczono nas, że TO powinno być robione do nocnika, TO powinno być skryte przed naszymi oczami. Na świecie robi się nawet muszle klozetowe bez półek – żeby człowiekowi oszczędzić widoku jego kału – co jest błędem! – żeby było czysto i bezzapachowo.

Tożsamość człowieka wiąże się więc także ze sposobem załatwiania potrzeb fizjologicznych i kiedy przychodzi konieczność wyłonienia stomii, pacjent przeżywa szok i dysonans poznawczo-emocjonalny, spowodowany naruszeniem równowagi i tożsamości w wielu aspektach życia. Jak będą go odbierać ludzie? Jak ma sobie radzić z nawykami wyrobionymi przez trening czystości? Jak będzie wyglądać jego seksualność, życie emocjonalne? Jak ma się z tym odnaleźć w życiu? Każda niepełnosprawność oznacza ograniczenia.

– Czy ma znaczenie, w jakim momencie życia wydarzy się niepełnosprawność?

Oczywiście. To kwestia wieku, wielu sytuacji życiowych, okresów rozwojowych. Na przykład młody człowiek wchodzi w okres fazy usamodzielniania się, dopiero próbuje sił w mierzeniu się z problemami dorosłości (praca, założenie rodziny) i w tym momencie doświadcza urazu, choroby, na skutek których z osoby zdrowej, prężnej staje się osobą niepełnosprawną. Następuje kryzys tożsamości: kim jestem?, jak mam żyć? Niemniejsze problemy dotyczą ludzi starszych, którzy wchodzą w okres życia związany z zakończeniem aktywności zawodowej, słabszym zdrowiem, ograniczeniem możliwości życiowych. Dodatkowe ograniczenia, wynikające z niepełnosprawności, jeszcze bardziej naruszają poczucie bezpieczeństwa, a nawet tożsamości. Człowiek, który nie ma kończyny lub nie trzyma moczu, czasem zupełnie sobie nie radzi z zaburzonym wizerunkiem samego siebie. Pewien pacjent skarżył się: „Mam 58 lat i żona mi mówi, że mam nosić pieluchę. Czy ja niemowlak jestem?!”

Jeżeli w ogóle ktoś lepiej akceptuje niepełnosprawność, to może dzieci, które urodziły się z wrodzoną niepełnosprawnością i nie zdążyły przyswoić sobie wzorców osadzających w określonym sposobie myślenia. Nierzadko jednak wraz z dorastaniem i doświadczaniem bezlitosnych zasad „wyścigu szczurów”, w którym wszyscy na swój sposób bierzemy udział, uczą się myśleć o sobie jak o „innych ludziach”. Każdy człowiek przecież chce odpowiadać wymogom społecznym i bez zbędnych stygmatów przynależeć do otaczającego go świata.

– Ale niepełnosprawność chyba zawsze oznacza pewne wykluczenie.

Rzeczywiście. Chociaż robi się wiele, żeby niepełnosprawni czuli się lepiej, nie można powiedzieć, że ich problemy są rozwiązane – nawet jeśli znamy nie jedną, lecz 500 osób, które „radzą sobie” z niepełnosprawnością. Jeśli człowieka szufladkuje się i stygmatyzuje poprzez chorobę lub niepełnosprawność, to jest on w pewien sposób wykluczony.

– A grupy wsparcia?

– Rzeczywiście, organizujemy ludziom grupy wsparcia . Ale nie wszyscy z tego korzystają. Jedni nie wierzą w działanie takich grup, inni nie mają odwagi lub nie wiedzą, że mogą, a jeszcze inni znajdują inne formy pomocy.
Znam grupy pacjentów stomijnych w całej Polsce. Ci chorzy szczególnie unikają ujawnienia się z problemem choroby. Pamiętajmy, że stomia jelitowa nie dotyczy tylko osób chorych na raka, ale również ludzi młodych po wypadkach, kobiet po operacjach ginekologicznych z powikłaniami jelitowymi. Takie okaleczenie nie tylko burzy własny obraz siebie; trzeba jeszcze sobie poradzić ze świadomością nieakceptacji społecznej. Jak znaleźć partnera życiowego, jak powiedzieć o takiej niepełnosprawności, jak poradzić sobie z obsesyjnym poczuciem nieprzyjemnego zapachu, który może istnieć jedynie w odczuciu chorego. Pytań „jak” jest dużo więcej i na wiele z nich nie ma łatwych odpowiedzi.
 
– System opieki zdrowotnej powinien zminimalizować uciążliwości związane z niepełnosprawnością – czyli zapewnić sprzęt… Co jeszcze?

Trzeba od razu powiedzieć, że nasze możliwości są ograniczone. Nie dokonamy cudu. Ale przede wszystkim musimy zaoferować realną pomoc, pamiętając, że niepełnosprawność jest związana z ogromnym lękiem co do społecznej oceny chorego przez innych. To nieprawda, że wszystkich akceptujemy. Po prostu do pewnych rzeczy nie jesteśmy przygotowani i nie jesteśmy w stanie tego POKONAĆ. Częsty wątek rozmowy z psychologiem: ktoś ma chorą mamę. Idzie do niej na urodziny. Ma świadomość, że ona rękoma, którymi sobie opatruje stomię, przygotowuje poczęstunek. Mój rozmówca wyznaje, że ma odruch wymiotny, prosi mnie o pomoc i poradę, jak to w sobie przezwyciężyć, jak się zachować.

Nie uda nam się w pełni znieść cierpienia niepełnosprawnych, ale możemy zminimalizować bodaj podstawowe jego aspekty. A więc oczywiście trzeba zapewnić sprzęt w wystarczających ilościach i asortymencie – żeby przy wszystkich trudnościach z odnalezieniem się w życiu na nowo pacjent nie musiał myśleć, czy mu starczy worków do końca miesiąca. On musi mieć podstawowy komfort. Następnie trzeba mu zapewnić pomoc psychologiczną, lekarską, pielęgniarską, socjalną.

– Czy pomoc psychologiczna jest zawsze potrzebna?

Specjaliści twierdzą, że kryzys powinien być rozwiązany w ciągu sześciu tygodni, są jednak sytuacje, np. choroba przewlekła, kiedy przybiera on postać chroniczną. Prof. Pilecka, psycholog kliniczny z UJ, opisała problem kryzysu psychologicznego w książce „Kryzys Psychologiczny. Wybrane zagadnienia”. Radzenie sobie z przewlekłym kryzysem wymaga od człowieka ciągłej pracy nad problemami wynikającymi z poszczególnych etapów choroby, utraty pozycji człowieka sprawnego itp. Im większa i bardziej podporządkowująca życie chorego niepełnosprawność, tym bardziej jest on zmuszony uczyć się w jakimś sensie żyć od nowa. W pamięci pozostaje jednak tamten świat sprzed choroby. Człowiek przeżywa żałobę po swojej sprawności, marzeniach i wszystkim tym, co utracone. Taki stan jest naturalną reakcją na stratę, problem jednak polega na tym, jak długo człowiek w nim pozostanie. Każda niepełnosprawność, która narusza najbardziej podstawowe potrzeby człowieka: biologiczne, fizyczne, poruszania się, orientacji czy inne związane z normalnym funkcjonowaniem, powoduje utratę poczucia bezpieczeństwa. Jeśli potrzeby fizjologiczne, wiążące się z biologicznością, są zaspokojone, można realizować inne potrzeby. Dopóki tak nie jest, człowiek popada w panikę lub depresję…

Dużą rolę w radzeniu sobie z sytuacją trudną odgrywają wypracowane wcześniej sposoby zaradcze jednostki. Sytuacja kryzysowa weryfikuje nasze sposoby radzenia sobie i często odsłania braki.

Niepełnosprawni muszą zmierzyć się również z reakcją otoczenia. Niestety, nie zawsze tak taktowną i empatyczną, jak chcemy w to wierzyć. Zawsze znajdą się ludzie, dla których „inność” jest powodem do plotek, sensacji, a nawet demonstrowania odrazy. Cóż, pewne rzeczy zawsze będą w ludzkich zachowaniach i nie wierzę, że uda nam się poprawić wszystko, co złe, wybitnie niesprawiedliwe. Ważne jednak, aby nie rezygnować z pracy nad wypracowywaniem empatycznych postaw społecznych wobec ludzi chorych i niepełnosprawnych.

Zminimalizujmy również problemy, które można realnie zminimalizować lub zupełnie je usuńmy. Niech ci ludzie nie muszą się martwić o sprzęt, niech mają poczucie bezpieczeństwa wiedząc, że jest miejsce, gdzie w razie potrzeby oni i ich rodziny mogą porozmawiać ze specjalistami.

– Powiedziała pani: „niepełnosprawny i jego rodzina”.

Podczas spotkania grupy wsparcia w Sopocie pewien starszy pan powiedział: „Jestem taki szczęśliwy, że pani rozumie, że my jako rodzina niepełnosprawnego możemy mieć problem, kiedy nasi bliscy mają problem…”
Kiedy ktoś z amputowaną kończyną lub okiem, zdeformowaną żuchwą, wraca do domu, chcemy go przyjąć i zapewniamy, że niepełnosprawność nie ma znaczenia. Ale w sensie psychologicznym ma ona zasadnicze znaczenie – i to mimo autentycznej miłości do naszego niepełnosprawnego. Często w literaturze tematu spotykamy określenie, że wraz z chorym członkiem rodziny choruje cały system rodzinny. Podobnie jak chory, jego bliscy doświadczają wielu trudnych emocji. Im poważniejsza choroba, niepełnosprawność, tym większy kryzys dla bliskich. Nie wiemy jak rozmawiać na tematy trudne, bolesne, jak poradzić sobie z własnymi obawami i ograniczeniami. Jak się zbliżyć do kobiety, która nie ma piersi, jak mówić z partnerem z urostomią o seksualności? Rozmowa na tematy trudne to chroniczny problem społeczny i kulturowy. A poza tym, każda z osób będących w relacji z niepełnosprawnym ma swoją psychikę i wydolność. I ma prawo mieć problem.

Przygotowując doktorat przez 6 lat prowadziłam badania i nie mam wątpliwości, że najskuteczniej można pomóc niepełnosprawnym, gdy poradnictwo dotyczy także ich rodzin. Ci, którzy korzystali z porady sami, dłużej wychodzili z kryzysu. Ci, którzy byli z bliską osobą, od razu zaczynali inaczej funkcjonować, czuli wsparcie i zrozumienie. Ich bliscy mieli taką samą wiedzę.

– Statystyki mówią o 5 milionach osób niepełnosprawnych w Polsce. Ta liczba szokuje i dziwi. Nie widać na ulicy, żeby co siódmy Polak był niepełnosprawny…

Osobnicy „inni” otrzymują wiele negatywnych komunikatów zwrotnych, toteż wolą unikać kontaktów. W ludziach czai się naturalny lęk przed innością. Odrzucają ją być może dlatego, że nie wiedzą, jak się zachować. Więc nie dzwonią, nie pytają, nie umieją pomóc (np. niewidomemu przejść przez ulicę). Obserwuję, że nawet psycholodzy mają z tym problem. Społeczeństwo trzeba uwrażliwiać, ale nie przez jednorazowe akcje. Musi to być
proces, wieloletni program o inności i o tolerancji w ogóle – obejmujący dom, przedszkole, szkołę. Członków społeczeństwa już od przedszkola warto uczyć tolerancji na inność, zrozumienia dla niepełnosprawności.

Przypominam sobie kobietę, która stała się niepełnosprawna w wyniku choroby, i wróciła do swojego domu na wsi. Skarżyła się: „Wie pani, jak na mnie patrzą w kościele?” Dobrze by
było, gdyby w tej wiosce był mądry proboszcz, który wie, jak pomóc niepełnosprawnemu, taki, który rozumie, na czym polega zmiana w życiu tej osoby, jak to może oddziaływać na otoczenie. Byłoby wspaniale, gdyby zmobilizował swoich parafian do skutecznej pomocy. Musimy szukać sojuszników w najbliższym otoczeniu!

– Czy media są sojusznikiem?

No cóż… Kiedyś zabiegałam o publikację materiału o kobietach ze stomią w dużym ogólnopolskim piśmie kobiecym, ale pani redaktor uznała, że to niemiły temat – i nie ma dobrego czasu, żeby o nim mówić: wiosna nie, bo wszystko kwitnie, lato nie, bo urlopy, jesień nie, bo depresyjna i trudno czytelników dodatkowo przygnębiać, zima nie, bo święta. Wyjątkiem był artykuł w „Polityce” pt. „Ludzie z planety Stomia”. Sam tytuł był wymowny: rzeczywiście, ci niepełnosprawni są jak przybysze z innej planety.

– Co mogą zrobić specjaliści, żeby interesy niepełnosprawnych były uwzględnione i żeby państwo nie miało pokusy oszczędzania np. na sprzęcie stomijnym czy na aparatach słuchowych?

Niepełnosprawni po opuszczeniu placówek często giną nam z oczu. W swoich domach przeżywają ogrom tragedii, o jakich nie wie ani minister, ani urzędnicy, którzy liczą słupki. Marzy mi się „okrągły stół” specjalistów, urzędników i dysponentów pieniędzy. Oni powinni posłuchać tych, którzy żyją z niepełnosprawnością, i tych, którzy zawodowo się nimi zajmują. Trzeba wysłuchać niepełnosprawnego człowieka i od niego samego dowiedzieć się, czego potrzebuje. Nie wystarczy magiczne myślenie, że przecież COŚ robimy. Spotkanie grupy wsparcia raz w miesiącu nie wystarcza – to tak, jakbyśmy jedli raz w miesiącu.

Tymczasem, jak słyszę od pielęgniarek, dla których prowadzę wykłady w różnych częściach Polski, zamykane są poradnie specjalistyczne. Pacjenci są zagubieni. A poradnia (stomijna, onkologiczna, ortopedyczna i inne) ma zapewniać koordynację opieki. Wychodzący ze szpitala niepełnosprawny człowiek w poradni powinien dostać ulotkę, w której wszystko jest wyjaśnione, która zawiera niezbędne informacje dla niego i jego rodziny; powinien otrzymać przystępnie napisane poradniki. Może nawet do nich nie zajrzy, ale może zajrzy jego żona i będą rozmawiać, pomogą sobie. Mam wiele amerykańskich broszurek tego typu: „Niepełnosprawność a seksualność”, „Jak żyć z ograniczeniami”, „Po diagnozie”. Amerykański system jest znacznie bardziej przyjazny niepełnosprawnym, a społeczeństwo jest uczone odpowiednich zachowań.

Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na warsztaty informacyjno-szkoleniowe pt. „Niepełnosprawni w Polsce – XXI wiek, czy średniowiecze?”,  czerwiec  2011 r.