szukaj
Materiały filmowe Zobacz więcej
DSC_2085

DSC_2085

Data: 10.01.2011

W najnowszym numerze
W najnowszym numerze
REKLAMA
szukaj

Stwardnienie rozsiane - walcz o siebie!

Aż 45 proc. Polaków chorujących na stwardnienie rozsiane (SM), wbrew powszechnej opinii społecznej uważa, że diagnoza to nie wyrok.

 

Pacjenci z SM mogą realizować życiowe plany i marzenia. Przekonuje o tym nowa ogólnopolska kampania społeczna „SM – Walcz o siebie”. 

 

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą i jak dotychczas nieuleczalną chorobą neurologiczną występującą między 20. a 40. rokiem życia. Nie istnieje rejestr pacjentów, ale szacuje się że w Polsce choruje na nią około 40 tys. osób.

 

SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało.

 

W przypadku SM, system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien (demielinizacja) prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego.

 

U każdego chorego na SM mogą pojawiać się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych – mówi prof. dr hab. n. med. Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

 

Niestety, w polskim społeczeństwie wciąż bardzo powszechne są liczne, negatywne stereotypy dotyczące choroby.

 

Z przeprowadzonych badań wynika, w powszechnej opinii SM prowadzi do szybkiego kalectwa i wykluczenia z życia społecznego.

 

Aż 32 proc. społeczeństwa uważa, że osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane są skazane na poruszanie się na wózku inwalidzkim – mówi Urszula Jaworska, założycielka Fundacji, która jest współorganizatorem kampanii „SM – Walcz o siebie”.

 

Stereotypy są tak bardzo zakorzenione w polskim społeczeństwie, że chorzy często nie przyznają się do swojej choroby, aby uniknąć negatywnych reakcji społecznych – podkreśla Urszula Jaworska.

 

Wielu pacjentów (21 proc.) nie informuje pracodawcy o swoim stanie zdrowia w obawie przed zwolnieniem. 

 

Chociaż stwardnienie rozsiane nie musi powodować wykluczenia z życia społecznego, to 80 proc. pacjentów odczuwa pogorszenie jakości życia.

 

Przyczyną takiego stanu nie są dysfunkcje ruchowe, lecz brak możliwości długoterminowego planowania (w każdej chwili może wystąpić kolejny rzut choroby) i trudności, jakie potrafią sprawiać codzienne, prozaiczne czynności.

 

Dostosowanie się do nowej rzeczywistości jest dla chorych dużym wyzwaniem, zwłaszcza, że SM dotyka najczęściej ludzi młodych, pełnych energii, dopiero rozpoczynających życie zawodowe i rodzinne.

 

Do tej pory nie wynaleziono skutecznego leku na stwardnienie rozsiane. Możliwe jest jednak wpływanie na przebieg choroby i łagodzenie jej skutków. Niestety, pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia.

 

W Polsce niewielki procent pacjentów ma szansę na leczenie nowoczesnymi terapiami, uznawanymi na świecie za standard.

 

-Biorąc pod uwagę, jak wiele młodych osób ma w perspektywie kilkadziesiąt lat życia z chorobą, takie dane szokują – mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, prezes Fundacji NeuroPozytywni.

 

Opinię tę potwierdzają wyniki badań przeprowadzonych wśród pacjentów.

 

Wynika z nich, że aż 88 proc. chorych uważa, że system opieki zdrowotnej w Polsce nie wspiera chorych z SM w walce z chorobą.

 

Frustrację zwiększa poczucie, że taka polityka Narodowego Funduszu Zdrowia jest nieuzasadniona ekonomicznie – NFZ nie uwzględnia późniejszych kosztów utrzymania chorych i ich opiekunów.

 

-Z jednej strony brakuje środków, a z drugiej rozsądku w podziale tych, które są dostępne. Ponadto urzędnicy zdają się nie brać pod uwagę faktu, że zmniejszenie stopnia niepełnosprawności wielu młodych ludzi z SM, pozwoli im pracować, zarabiać, płacić składki ubezpieczeniowe i w większym stopniu uczestniczyć w życiu społecznym – informuje prof. Jerzy Kotowicz.

 

Problemem jest również nierównomierny dostęp do leczenia stwardnienia rozsianego uzależniony w znacznej mierze od lokalnej polityki finansowej oddziału NFZ.

 

Badania pokazują, że aż 60 proc. chorych rozważa wyjazd za granicę, aby poddać się terapii refundowanej z budżetów innych państw.

 

Celem ogólnopolskiej kampanii „SM – Walcz o siebie“ jest zbudowanie świadomości, że właściwe leczenie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają szanse na w pełni normalne funkcjonowanie.

 

Całe nasze życie składa się z odwagi do wykorzystywania szans. Jeśli jest nadzieja, po prostu nie wolno się poddawać. Trzeba walczyć o siebie. Stąd nazwa naszej kampanii – tłumaczy Malina Wieczorek, dyrektor agencji Telescope, organizatorka kampanii.

 

W trakcie kampanii będziemy pokazywać ludzi chorujących na SM, którzy pełni pasji i woli walki wykorzystują szanse w swoim codziennym życiu. Ludzi, którzy tak jak we wszystkich innych działaniach, tak i w chorobie nie poddają się – dodaje Malina Wieczorek.

 

Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi.

 

Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Neurologiczne z Prezesem prof. dr hab. med. Wojciechem Kozubskim.

 

Partnerami kampanii są: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja NeuroPozytywni, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz portal www.neuropsychologia.org.

źródło: informacja prasowa, multipr
Data dodania: 2012-09-19 18:10:02
Data modyfikacji: 2012-09-19 18:18:21
Oceń
  • Currently 1.5/5 Stars.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Wyślij znajomemu
Wyślij znajomemu
Wpisz adres e-mail osoby, do której chcesz wysłać informacje.

Informacja

Zaloguj się aby dodać komentarz.



REKLAMA
 
 
ISSN 2083-7852
Projekt i realizacja
UNIA EUROPEJSKA

Projekt współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego.