szukaj
Materiały filmowe Zobacz więcej
DSC_2085

DSC_2085

Data: 10.01.2011

W najnowszym numerze
W najnowszym numerze
REKLAMA
szukaj

Pediatryczna opieka paliatywna

 Opieka paliatywna nad dziećmi zawiera w sobie czynniki fizyczne, psychiczne, socjalne i duchowe. Jej celem jest poprawa jakości życia dziecka, która nie może polegać na przedłużaniu jego życia kosztem dodatkowych cierpień.

 
Pediatryczna opieka paliatywna jest nowym kierunkiem w pediatrii. To dziedzina szczególna, która różni się od opieki nad chorymi dorosłymi. W porównaniu z liczbą dorosłych, liczba umierających dzieci jest niewielka, cierpią one na swoiste dla wieku dziecięcego jednostki i zespoły chorobowe, wśród których nowotwory stanowią mniejszość. Opieka paliatywna nad dzieckiem może trwać kilka dni, miesięcy, a nawet wiele lat.
 
Dynamiczny rozwój domowej opieki paliatywnej nad dziećmi w Polsce w ciągu ostatnich 16 lat jest dowodem na zapotrzebowanie na tę formę opieki. W 1994 r. powstało Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, którego działalność zapoczątkowała w Polsce rozwój domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. W 2000 r. w naszym kraju działało tylko 5 hospicjów specjalizujących się w opiece nad dziećmi oraz 28 hospicjów dla dorosłych, które miały pod opieką również pacjentów pediatrycznych. W 2008 r. działało już 11 hospicjów specjalizujących się w opiece nad dziećmi oraz 10 hospicjów dla dzieci pozostających w strukturach hospicjów dla dorosłych. 
 
Organizacja modelu domowego
W Polsce opiekę paliatywną nad dziećmi prowadzi się w modelu domowym. Środowisko domu rodzinnego jest najbardziej sprzyjające dzieciom, u których zakończono postępowanie mające na celu wyleczenie choroby lub przedłużanie życia, a rokowanie jest niepomyślne. Celem opieki jest zapewnienie jak najlepszej jakości życia choremu dziecku i jego rodzinie.
 
Opieka paliatywna to działanie holistyczne, obejmuje wszystkie ważne sfery życia chorego: somatyczną, psychiczną, socjalną i duchową. Dzieckiem i jego rodziną opiekuje się zespół interdyscyplinarny składający się z lekarza, pielęgniarki, pracownika socjalnego, psychologa, kapelana i rehabilitanta. Zadaniem zespołu jest leczenie dotkliwych objawów, niesienie ulgi i wytchnienia rodzinie oraz opieka w czasie umierania i w okresie żałoby.
 
Wizyty lekarskie u dziecka odbywają się dwa razy w miesiącu, pielęgniarskie dwa razy w tygodniu lub częściej, jeżeli stan chorego tego wymaga; wizyty innych członków zespołu terapeutycznego są planowane w zależności od potrzeb rodziców. Rodziny są objęte również całodobową opieką w systemie dyżurowym, dzięki czemu rodzice z każdym pytaniem czy wątpliwością mogą zadzwonić pod dyżurny numer telefonu i otrzymają potrzebne wsparcie i pomoc. 
 
Rola pielęgniarki
Bardzo ważną funkcję w zespole interdyscyplinarnym pełni pielęgniarka. Do jej zadań oprócz wykonywania wielu zabiegów medycznych i pielęgnacyjnych należy także nauczenie rodziny chorego wykonywania podstawowych czynności, takich jak karmienie, pojenie, technika zmiany pozycji, toaleta ciała w łóżku, technika zmiany opatrunku, nieprofesjonalny masaż, toaleta przeciwodleżynowa, zapobieganie zaparciom, postępowanie w przypadku wystąpienia biegunki i zaparć, zakładanie i pielęgnacja wkłucia podskórnego, obsługa pompy infuzyjnej, technika przygotowania i podawania leków doustnych, podskórnych, we wlewach, podawanie leków przez cewnik zewnątrzoponowy. Wszystkie te zabiegi mają na celu poprawę jakości życia dziecka, pozwalają mu i jego rodzinie dotrwać we względnym dobrostanie do kresu życia. 
 
To pielęgniarka z racji swojego zawodu jest najczęściej i najdłużej przy ciężko chorym. Pielęgnując ciało, musi też zadbać o pozostałe sfery ludzkiej egzystencji: psychiczną, społeczną i duchową. Wie o małym pacjencie najwięcej, potrafi zaspokoić jego stale zmieniające się potrzeby, zależne od przebiegu choroby i występujących objawów. Najtrafniej może ocenić stan zdrowia chorego, odczytać przekazy niewerbalne. 
Pielęgniarka, będąc częstym gościem w domu chorego, może zdobyć jego zaufanie; podczas wykonywania zabiegów dokładnie go poznaje, towarzyszy jego lękowi, rozterkom. Często to właśnie pielęgniarka jest pierwszym powiernikiem najskrytszych życiowych tajemnic.
 
Utrudnione zdobywanie wiedzy
Różnorodność chorób, z jakimi spotykają się pracownicy hospicjów w codziennej pracy, wymaga systematycznego pogłębiania wiedzy w celu zapewnienia profesjonalnej opieki. Opieka paliatywna nad dziećmi jest dziedziną szczególną, łączy elementy opieki paliatywnej i pediatrii. Niestety, w obowiązujących programach szkolenia przed- i podyplomowego pielęgniarek problematyka pediatrycznej opieki paliatywnej jest w większości przypadków traktowana marginalnie, co nie daje szans na profesjonalne przygotowanie do praktykowania zawodu w tej dziedzinie. 
 
Program studiów I i II stopnia obejmuje zagadnienia opieki paliatywnej, ale tylko w odniesieniu do chorych dorosłych. Do 2009 r. na żadnej polskiej uczelni kształcącej na kierunku pielęgniarstwo nie było jednostki naukowo-dydaktycznej zajmującej się opieką paliatywną nad dziećmi. Jej elementy znalazły się w programach bloków specjalistycznych poszczególnych specjalizacji dla pielęgniarek oraz w programach kursów specjalistycznych i kwalifikacyjnych, jednak w opinii profesjonalistów pracujących w hospicjach dziecięcych – w zakresie niewystarczającym do przygotowania słuchaczy do pracy z terminalnie chorym dzieckiem. 
 
W programie specjalizacji z pielęgniarstwa opieki paliatywnej przewidziano zajęcia praktyczne w oddziale onkologii dziecięcej, oddziale neurologii wieku rozwojowego i hospicjum dziecięcym z zastrzeżeniem, że jeśli organizator nie ma możliwości zorganizowania stażu w hospicjum dziecięcym, obowiązany jest zwiększyć do 70 godzin staż na oddziale onkologii dziecięcej.
Z punktu widzenia zespołu hospicjum dziecięcego rozwiązania te tylko częściowo wprowadzają specjalizującego się w problematykę opieki paliatywnej nad dziećmi.
 
W dziecięcych oddziałach szpitalnych bardzo rzadko jest prowadzona opieka paliatywna w pełnym zakresie, trzeba też pamiętać, że w przypadku dzieci choroba nowotworowa w ponad 70% jest wyleczalna. Dzieci z chorobą nowotworową stanowią ok. 15–20% ogółu chorych kierowanych do hospicjów dziecięcych i opieka nad nimi zasadniczo różni się od opieki nad dziećmi z chorobami neurologicznymi, neurometabolicznymi czy wadami wrodzonymi.
 
Chcemy zapewnić, że naszym zamiarem nie jest krytykowanie obecnego systemu kształcenia, ale zwrócenie uwagi na specyficzną i stosunkowo trudną sytuację osób decydujących się podjąć wyzwanie pracy w hospicjum dziecięcym. Zdajemy sobie sprawę z przeszkód organizacyjnych i problemów z doborem kadry dydaktycznej, z jakimi muszą się zmierzyć organizatorzy kształcenia.
 
Nie jest też naszą intencją postulowanie rewolucyjnych zmian w programach kształcenia, gdyż opieka paliatywna nad dziećmi jest tylko niewielką częścią szerszych dziedzin medycyny. Na podstawie kilkuletniego doświadczenia w pracy w hospicjum domowym dla dzieci dostrzegamy istotne problemy w dostępności do specjalistycznych szkoleń z zakresu opieki paliatywnej dla dzieci dla osób planujących podjęcie pracy w hospicjach dziecięcych. 
 
Szkolenia dla studentów i podyplomowe
Efektem naszego kilkuletniego doświadczenia w prowadzeniu opieki paliatywnej nad dziećmi w systemie domowym było opracowanie programu kształcenia w tej dziedzinie. Pierwszym krokiem było utworzenie pierwszej na uczelni medycznej w Polsce jednostki naukowo-dydaktycznej zajmującej się opieką paliatywną nad dziećmi. W 2009 r. w strukturach Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi utworzono Pracownię Pediatrycznej Opieki Paliatywnej. Kolejnym krokiem było opracowanie pilotażowego „Programu kształcenia przeddyplomowego i podyplomowego w zakresie pediatrycznej opieki paliatywnej”.
 
Projekt został zgłoszony do konkursu w ramach V Funduszu Stypendialno-Szkoleniowego – Rozwój Polskich Uczelni, uzyskał pozytywne recenzje i został zatwierdzony do realizacji. Od sierpnia 2009 r. jest realizowany przy wsparciu udzielonym przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w postaci dofinansowania ze środków Mechanizmu Finansowego Europejskiego Obszaru Gospodarczego oraz Norweskiego Mechanizmu Finansowego w ramach Funduszu Stypendialnego i Szkoleniowego. 
 
Projekt zakłada przeprowadzenie usystematyzowanych szkoleń dla studentów Wydziału Lekarskiego i Wydziału Pielęgniarstwa i Położnictwa z zagadnień pediatrycznej opieki paliatywnej, jak również wdrożenie możliwości ustawicznego szkolenia kadr medycznych w tym zakresie w ramach kształcenia podyplomowego. W ramach projektu przewidziano wydanie podręcznika dla studentów i pierwszej w kraju publikacji dla profesjonalistów obejmującej zagadnienia pediatrycznej opieki paliatywnej. Przeprowadzone zostaną również badania ankietowe w celu zweryfikowania skuteczności szkoleń i ich wpływu na stan wiedzy studentów, lekarzy i pielęgniarek oraz określenia zapotrzebowania na kontynuację przedsięwzięcia po zakończeniu finansowania przez fundusze norweskie.
 
Wyniki badań oraz aktualne wytyczne postępowania w pediatrycznej opiece paliatywnej zostaną przedstawione podczas konferencji zaplanowanej na ostatni etap realizacji przedsięwzięcia. Mamy nadzieję, że wprowadzenie tematyki pediatrycznej opieki paliatywnej do programu zajęć studentów Wydziału Pielęgniarstwa i Położnictwa umożliwi poznanie specyfiki tej dziedziny i przyczyni się do wzrostu zainteresowania absolwentów pracą w hospicjach. Kursy dla pielęgniarek, skierowane zarówno do pracujących w hospicjach dziecięcych, jak i w oddziałach pediatrycznych i neonatologicznych, pozwolą poszerzyć wiedzę z zakresu opieki paliatywnej nad dziećmi oraz wypracować model współpracy pomiędzy zespołem hospicjum a personelem innych jednostek zajmujących się opieką nad nieuleczalnie chorymi dziećmi.
 
Piśmiennictwo u autorek. 
mgr Beata Siedlecka
NZOZ Gajusz-Hospicjum Domowe dla Dzieci Ziemi Łódzkiej, Łódź
dr n. med. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz Pracownia Pediatryczna Opieki Paliatywnej Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
 
 
 

Źródło: Magazyn Pielęgniarki i Położnej 11/2010
Autor: Beata Siedlecka, Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz
Data dodania: 2012-02-18 22:40:42
Data modyfikacji: 2017-11-21 11:07:04
Oceń
  • Currently 1.5/5 Stars.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Wyślij znajomemu
Wyślij znajomemu
Wpisz adres e-mail osoby, do której chcesz wysłać informacje.

Informacja

Zaloguj się aby dodać komentarz.



REKLAMA
 
 
ISSN 2083-7852
Projekt i realizacja
UNIA EUROPEJSKA

Projekt współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego.